FORSKNING OCH INTEGRITET
Utdrag ur Ds Ju 1986:5
På inbjudan av regeringen hölls den 20 mars 1986 en konferens på Rosenbad medtemat forskning och integritet.
Inbjudna var företrädare för olika forskningsområden, datainspektionen och andra myndigheter och organ vilka är inblandade i den forskning där människan ovetande om sin roll utnyttjas. Det följande är ett kort utdrag från den konferensen.
Göran Herméren: Jag har blivit ombedd att säga något kort om vår praxis, våra regler och göra en snabb jämförelse med reglerna i European Science Foundation.
Det första kallar vi för forskningskravet. Samhället har som vi hörde i inledningen, ett krav på att forskning bedrivs och att den håller hög kvalitet. Den skall också inriktas på väsentliga frågor
Det ligger inte bara i forskarnas intresse, utan i alla medborgares intresse.
Kravet innebär att forskningsuppgifter och data som är insamlade för forskningsändamål inte får användas kommersiellt.
Om man gör en undersökning av folks fritidsintressen, så kan
man lätt föreställa sig att det skulle vara av kommersiellt intresse.
De som tillverkar joggingskor kan då få adress till dem som joggar och de som tillverkar tennisartiklar kan få adress till dem som spelar tennis.
Robert Erikson: Jag tycker man skall utgå ifrån ett antagande.
Vill man förstå människors handlande och förstå vad som händer med dem, då måste man känna till deras biografi och utgå från den aktuella situationen, annars förstår man relativt litet.
Denna enkla sats är grunden för att vi behöver longitudinell forskning.
Det är alldeles uppenbart, det skall åter igen betonas att samhällsforskarna inte håller på med det här för sin egen skull.
Vi kan meritera oss genom att syssla med något historiskt
material från 1700-talet, det går egentligen lika bra.
Men grunden till det vi håller på med, är ju att få fram en förståelse och kunskap om samhället – till medborgarnas nytta.
Denna diskussion har blivit lite märklig när forskarna har blivit medborgarnas främsta och värsta fiender.
Jag tror att det finns en mera allmän oro inför det alltmer komplicerade samhälle som vi får.Denna oro kanaliseras och koncentreras kring datorer och datorstyrda processer, kring datorernas kunskap om medborgarna.
Gunnar Hökmark: Longitudinella studier är intressanta, och värdet av dem kan jag givetvis inte bedöma. Men det är också så att Sverige är unikt, inte bara på det viset som tidigare sades här om att vi har ett särskilt ansvar. Vi är ju också unika på det sättet att här finns mycket material att samla in utan att människor känner till det.
Walter Korpi: Vi har haft den här uppdelningen, som vi har kallat för en fri
forskning. Forskarna har alltså haft förmånen och även rättigheten, att i stort sett själva avgöra vilka metoder de vill använda, vilka data de vill samla in osv…Vi har gjort den uppdelningen därför att den fria forskningen, liksom den fria pressen, ingår som en viktig del i den demokratiska processen. Vi har alltså ansett att detta bara kan lösas på det här sättet.
Robert Erikson: …Och de kommer hit. Det är ju inte oväsentligt för forskare i andra länder att försöka lösa de problem de har. De söker sig till Skandinavien, därför att det i vissa fall går att göra studier här som de inte kan göra hemma. Det har den utomordentliga fördelen för oss att vi får en ström av hög kompetenta och kvalificerade forskare till Sverige, vilka på ett väsentligt sätt bidrar till och utvecklar svensk samhällsforskning och ger oss kontakter med den internationella utvecklingen osv.Ur den synpunkten lever vi i den bästa av världar.
Peter Westerholm: Jag är medicinsk rådgivare åt Landsorganisationen och därtill har jag ett akademiskt stödben. Jag är docent i arbetsmedicinsk epidemiologi. Det innebär att jag har personlig erfarenhet av arbete med register av olika slag, även med sådana register som innehåller information som uppfattas som känslig av många.
Det kan också på den samhällsvetenskapliga sidan gälla fördelningsfrågor. Det kan gälla välfärd eller dess motsats, som vi för enkelhetens skull kan kalla för ofärd. Det kan gälla utslagning och mycket annat. För detta behövs naturligtvis longitudinella ansatser. Inte bara för att beskriva fenomen som sådana utan även för att försöka förklara deras orsak.
Men det är alldeles klart att vi i en del fall tvingas att inte bara söka information i form av fakta till dessa frågeställningar, dessa förklaringar.
Vi måste också söka oss till människors upplevelser av det som händer, kanske även deras åsikter, deras värderingar. Och det är klart att detta för in oss på områden som inte är oskyldiga och om inte på något sätt är generellt neutrala. Detta kan då upplevas som ett hot av många.
Jag vill också påminna om det tredje och det är det acceptabla. Vad som är av medborgarna acceptabelt. Då kommer vi tillbaka till det här rollspelet litet grand. I grunden handlar det här om en politisk process. Det är interagerande mellan medborgarna och de institutioner som samhället har byggt upp, nämligen forskningsinstitutioner eller tillsynsmyndigheter. Det är en interaktion. Det är klart att det är en avvägning mellan ändamål och integritet och forskningens frihet. Inget av det här måste betraktas som heligt i och för sig. Det är en fråga om en avvägningsprocess där alla tre måste kunna maka på sig…Då kan man säga så här. Vi har ju egentligen
fyra olika roller. Vi har dem som gör forskningen, det är forskarna. Sedan har vi dem som forskningen utförs på. Det är subjekten eller medborgarna. Därefter har vi den tredje gruppen, som vi kan kalla för grindvakterna, de som ser till att det så att säga läggs upp spärrar på vägen så att det inte går för tokigt.
Bengt Pernow: Informerat samtycket – ja, det är ju lätt att säga tulipanaros – men hur ofta och i vilka sammanhang kan vi kräva det? När det gäller smärre undersökningar med begränsat antal individer är det möjligt, men när det gäller dessa stora register så används inte detta krav i dag, vad jag vet.
Där är det ju viktigt att gå till botten med det och studera
vad det är för faktorer – psykologiska, medicinska och sociologiska och andra – som gör att folk misshandlar varandra. Och det är klart att här kommer sådant som narkotika, alkohol och annat in i bilden från de personer som misshandlar kan man ytterst sällan få ett informerat samtycke.
Det är viktigt att inse att detta verkligen inte bara är ett komplicerat och svårt informationsproblem. Det gäller också helt andra realiteter. Det gäller den mycket reella oro och de mycket reella svårigheter som den här typen av forskning hotas av, om misstroende mot forskningen, mot sådana här undersökningar, får fortsätta att växa och ta sig sådana uttryck som har skett.
Är det möjligt att få till stånd en ökad känsla hos medborgarna i allmänhet att denna sorts information om levnadsförhållanden och individers förhållanden är viktig ur samhällets synpunkt?
Jag vill mot bakgrund av vad forskningsrådsnämnden nu konkret kan göra betona att detta är en mycket fundamental samhällsfråga och en fundamental politisk fråga.
Det rör sig om vilket samhällsklimat vi har, om synen på samhället som aktör, eller medel, gentemot medborgarna. Har vi det goda samhället eller är det ett samhälle av 1984 års modell?
Sedan är det frågan, om arkiveringen hos SCB skall ligga kvar där, eller föras över till riksarkivet. Jag vill höra om någon har synpunkter här. Att föra över banden medför i sig inga problem, men den kunskap som finns om hur man tar ut och hanterar banden för forskning måste byggas upp på motsvarande sätt hos riksarkivet.
Kurt Ove Johansson: Jag skall försöka fatta mig mycket kort. Först skulle jag vilja understryka att det är bra att denna konferens har kommit till stånd. Förhoppningsvis blir den ett startskott för en mer nyanserad debatt kring dessa frågor som ju är så utomordentligt viktiga.
Det ligger naturligtvis en mycket stor fara i att de frågor som vi diskuterar i dag skall föras på kvällstidningarnas villkor. Risken är då mycket stor att det helt onödigtvis skapas en avgrund mellan forskare och dem som är föremål för forskningen, som Bo Holmberg var inne på tidigare.
Sven Lundkvist: Jag skulle också försälja om jag fick 58 miljoner kronor, som det har rört sig om under de senare åren. Nu har jag inte dessa medel, men jag tycker det bör vara klart i denna diskussion att det är skillnad på saker och ting.
Vi är alltså beredda att gå in och hjälpa forskningen genom att ta hand om banden. Sedan tillkommer en rad saker som måste lösas. Självfallet är det kanske detaljer, men dessa får vi lösa senare. Dit hör också att vi inför en sådan anstormning måste få ökade resurser. Men det
kan lösas senare. Riksarkivet är alltså berett att ta sitt ansvar.
När det sedan gäller det som det här handlar om och som riksarkivet kan erbjuda, dvs.,förvaring och tillhandahållande, så är säkerheten ett mycket viktigt moment. Vi har nedsprängda lokaler i berget och förvaringssätt för dessa band, som jag tror i stort sett kan motsvara högt ställda krav på säkerhet. Dessutom är vi omgärdade av en rad lagbestämmelser
som vi självfallet följer.
Robert Erikson: Om man inför rätten att inte vara registrerad; skulle en stor del av befolkningen omedelbar begära utträda ur SÄPO:s register, ur kriminalregistret etc. det är dessa register som är de reella hoten. Det tror jag man måste vara medveten om. Det är dessa register som medför reella konsekvenser för medborgarna. Det händer saker och ting med dem som finns i de registren.
Kommentera: